Io non sono la mia stomia - La storia di Valentina

21/03/2024

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Mi chiamo Valentina Tartaglia, ho 37 anni ed ho un particolare compagno di vita da quando sono nata di nome Mr. Crohn. Lavoro in uno studio tecnico della mia città, mi piace dipingere, la danza classica, sono sposata, sono mamma di una bambina di 10 anni e mi piace viaggiare e scrivere. Ritengo che i libri siano dei viaggi unici che si possono fare stando comodamente sdraiati, ora infatti mi sto cimentando in uno di questi viaggi, sto scrivendo un libro che aiuti a spiegare ai bambini la convivenza con la malattia cronica e sul come affrontare il percorso con la leggerezza che solo loro sanno avere e di cui ogni tanto anche gli adulti si dovrebbero ricordare.

In quelle pagine vengono raccontate molte cose, tra cui molte esperienze di vita che vengono fatte dentro gli ospedali e che vi assicuro sono tutte vere, certe volte quei luoghi possono diventare delle case, specialmente agli occhi dei più piccoli, che si trovano a instaurare amicizie e legami solidi com’è successo anche a me, porto ancora avanti una profonda amicizia nata tra quelle mura più di 30 anni fa. A causa della malattia di Chron ho affrontato più di quattordici interventi fino ad affrontare quello per il confezionamento della mia seconda colostomia, più di 8 anni fa. Vivo ad Aprilia e sono seguita al Policlinico Gemelli di Roma.

Cinque anni fa ho iniziato la mia esperienza come blogger e attivista in favore di chi ha malattie croniche e proprio da qui è nato il mio “Sunflower Project”, un progetto nato per sensibilizzare e divulgare sulle malattie infiammatorie croniche intestinali. L’idea nasce dalle molteplici domande delle persone su come avessi fatto a superare le difficoltà. Da lì, la mia esigenza di informarmi, di aiutare gli altri, di cercare di sensibilizzare sul tema e la voglia di migliorare le cose hanno dato forma al mio progetto. Dalla voglia e dalla necessità di dare un volto e soprattutto una voce alle malattie invisibili e al silenzio che si nasconde dietro di loro. Da qui dopo 5 anni di attivismo nasce la mia Associazione Sunflower Project MICI e Stomia, per rendere concreti dei progetti rimasti per troppo solamente su carta. Sono un’artista appassionata e proprio da qui nasce la mia decisione di avviare un progetto “di rinascita” per realizzare opere d’arte con i dispositivi medici.

L’ho chiamato Phoenix, “fenice” perché penso che ognuno possa “risorgere” dalle proprie ceneri, proprio come dispositivo medico, molto spesso associato a qualcosa di negativo, viene rivisitato e prende nuova vita all’interno dell’opera, diventando una cosa unica e bellissima. Credo fortemente nel fatto che l’arte può avvicinare le persone, proprio per questo oltre “Phoenix” ho anche realizzato la mia personale mostra fotografica (“IAM” – “Io sono”) che mostra il corpo e le cicatrici di chi ha affrontato un intervento e una malattia come la mia. Attraverso questi scatti si segue un percorso, che va dalla scoperta della malattia, alla riscoperta di sé stessi. Mi piace definire “IAM” il mio personale inno alla vita! Io sono… Io sono Valentina, Anna, Laura, Francesco e un milione di altre persone che hanno imparato a convivere con una malattia cronica ma dalla quale non si lasciano abbattere e quindi IO SONO MIA! Non della mia malattia!

Nel mio percorso ho notato come spesso siamo noi donne a incontrare le maggiori difficoltà nell’accettare la nuova condizione: il nostro corpo cambia e mettiamo in discussione anche il nostro modo di apparire, di vestire, di rapportarci con il mondo esterno: per questo ho attivato anche una campagna di sensibilizzazione nei negozi di abbigliamento, per mettere a conoscenza anche i vari Brand, che i corpi sono molti e diversi e ognuno nasconde sotto i vestiti la propria storia.

Partecipo e organizzo molti convegni, penso possano essere di supporto anche per chi si prende cura di chi vive con una stomia. Nel corso della mia esperienza, ho conosciuto molte persone a favore della causa e che si sono prestate ad abbracciare il progetto, specialmente una mia cara amica e psicologa con la quale creiamo gruppi per il supporto emotivo, proprio per far capire che in questo lungo percorso che è la malattia cronica, nessuno è solo. L’associazione ormai è la nostra seconda casa e siamo sempre tutti in contatto ogni giorno attraverso i social, i gruppi WhatsApp e le chat di supporto. Confrontarsi è importantissimo per trovare soluzioni e raffrontare i rapporti.

Tra i progetti che voglio perseguire in futuro ci sono la realizzazione di un ambulatorio dedicato qui ad Aprilia, parcheggi riservati a noi persone stomizzate e, in collaborazione con il Comune di Aprilia e l’azienda che gestisce i rifiuti della mia città è in essere la realizzazione di un progetto per la raccolta differenziata dedicata.

A chi vive la mia stessa esperienza dico di non buttarsi giù: la vita è una e dobbiamo viverla adesso. Non abbiamo una seconda possibilità, quindi dobbiamo vivere al massimo. Non dobbiamo sentirci vittime della malattia: le difficoltà ci sono per tutti, per noi forse sono doppie, ma dobbiamo affrontarle. Vorrei ringraziare la mia famiglia; non sempre è facile e per quanto io sia positiva lo so bene, la prima stomia l’ha gestita interamente mio padre per un anno: non avevo il coraggio di guardarla, ma poi crescendo ho imparato, ho capito e ho fatto mio il concetto di “Vivi adesso”.

Crescendo, loro mi hanno spiegato come affrontare la malattia e sono stati i miei genitori a spiegarmi la mia prima massima di vita: “Se arriva una brutta notizia disperati, piangi, ma poi riprendi il punto della situazione, focalizzati su quello che c’è da fare e vai”. Grazie a loro e a mia figlia ho ripreso in mano la mia vita. La mia bambina ha capito fin da piccola le mie assenze e la mia malattia e non mi ha mai fatto pesare nulla, anzi quando ho la pancia scoperta mi bacia sempre le cicatrici e ora che sono “travolta” dai miei progetti, mi sprona a seguirli.

Infine, ringrazio mio marito che mi ha sempre sostenuta, supportata e alcune volte anche sopportata quando tutto andava troppo veloce e io non sapevo come fare. In quei momenti mi ha sempre ricordato di andare avanti. L’importante è ricordarsi che queste “malattie sono compagni di vita” e come tali vanno trattate, è inutile disperarsi intanto loro rimangono li, quindi non sprechiamo il nostro vivere, ma andiamo avanti seguendo le nostre idee, le nostre passioni e i nostri obiettivi. Noi non siamo la nostra malattia e per ricordare il motto della mia associazione che è anche la mia massima di vita “Vivi senza limiti, esprimi la tua unicità!” Siamo tutti individui unici, con tutte le nostre diversità, ed è questo che ci rende fantastici!

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